難病対策に関する情報

難病とは？

「難病の患者に対する医療等に関する法律」（以下、難病法といいます。）の中では、発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とするものと定義されています。

特定医療費（指定難病）助成制度

難病のうち、患者数が本邦において一定の人数に達せず、かつ、客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立しているものであって、国が指定する疾病を「指定難病」といいます。
平成27年1月1日から難病法が施行され、指定難病の患者さんへの医療費助成制度が実施されており、333疾病が対象となっています。

• 厚生労働省　指定難病一覧（概要・診断基準・臨床調査個人票の様式など）（外部リンク）
• 難病情報センター　指定難病一覧（概要・診断基準・臨床調査個人票の様式など）（外部リンク）
• 特定医療費（指定難病）受給者証の申請手続きに関する必要書類
• 指定難病及び小児慢性特定疾病の医療費助成開始日の遡り

難病指定医・指定医療機関

• 難病指定医・指定医療機関
• 難病指定医（協力難病指定医）の指定に係る研修
• 指定難病及び小児慢性特定疾病に係る診断書のオンライン登録

難病特別対策推進事業

難病でも、病気や症状により患者さんの状態は様々ですが、ほとんどの方が慢性的な経過をたどることになります。それだけに、在宅での介護が必要な状況になると、家族の負担も軽いものではありません。県では、患者さんやそのご家族に対し、総合的な相談・支援等、在宅療養上の適切な支援を行うことにより、安定した療養生活の確保と難病患者さん及びその家族の生活の質の向上を図るため、下記の事業を行っています。

• 難病患者地域支援対策推進事業

難病医療提供体制整備事業

• 在宅重症難病患者一時入院事業
• 難病相談・支援センター事業

障害者総合支援法の対象となる難病等について

「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」（以下、障害者総合支援法といいます。）では、障害者の範囲に難病等の方々が含まれています。対象となる方々は、身体障害者手帳の所持の有無にかかわらず、必要と認められた福祉サービス等の受給が可能となります。

※障害者総合支援法の対象疾病は、指定難病（医療費助成の対象となる難病）と範囲が異なります。
詳しくは厚生労働省ホームページをご確認ください。

• 厚生労働省ホームページ（外部リンク）

関連情報

• 難病情報センター（外部リンク）
• 厚生労働省　難病対策（外部リンク）
• 厚生労働省　難病関連情報（外部リンク）
• 厚生労働省　就労支援関連情報（外部リンク）