小児慢性特定疾病医療費助成制度

ページ番号1006252　 更新日 2025年6月10日

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お知らせ

小児慢性特定疾病医療費助成開始日の遡りについて

児童福祉法の改正に伴い、これまで医療費助成の開始日を申請書受理日としていましたが、令和5年10月1日から「小児慢性特定疾病と診断し、且つ、当該小児慢性特定疾病が原因で疾病の状態の程度を満たすと総合的に判断した日」となります。詳細は下記サイトをご確認ください。

成年年齢の引き下げ（民法の一部改正）に伴う申請手続きの変更について

令和4年4月1日から成年年齢が20歳から18歳に引き下げられることに伴い、小児慢性特定疾病医療費助成制度においては、18歳以上の対象者が「成年患者」として定義され、医療費助成の各種申請にあたっては患者本人による申請手続きが必要となります。
※ご家族等が申請者として申請される場合には、「委任状」が必要になります。

詳しくは以下の周知チラシをご確認ください。

小児慢性特定疾病指定医の申請先の一元化について（指定医の皆さまへ）

令和4年4月1日から小児慢性特定疾病における指定医の申請先が一元化され、主として診断を行う医療機関が所在する自治体（都道府県、指定都市、中核市など）1か所のみに申請を行う取り扱いに変更されます。

詳しくは以下の周知チラシをご確認ください。

小児慢性特定疾病の対象疾病の追加について

令和3年11月1日から新たに小児慢性特定疾病の対象疾病が追加されます。

上記対象疾病の追加と併せて、一部既存の小児慢性特定疾病の疾病名等の変更が行われることとなっています。これら疾病の追加・変更等に関して、また11月1日以降の受給者証及び医療意見書の取扱いについて、厚生労働省から通知・事務連絡がありますので、以下周知します。

1．小児慢性特定疾病医療費助成制度とは

児童の慢性的な疾病のうち、厚生労働大臣が指定した特定の疾病（16疾患群788疾病）について、その治療に要した医療費の一部または全額を公費で負担する制度です。

公費負担の対象となるのは、指定医療機関として都道府県等が指定した指定医療機関での治療に限られ、所得に応じた自己負担が生じます。

※旧制度（小児慢性特定疾患治療研究事業）からの詳しい変更点等は以下をご覧ください。

2．受給の条件

  • 医療費支給対象者が満18歳未満であること（継続認定者は20歳の誕生日前日まで）
  • 沖縄県内（那覇市除く）に住所を有すること
  • 厚生労働大臣が定める対象疾病の認定基準を満たすもの

※対象疾病の一覧については、以下小児慢性特定疾病情報センターのサイトをご確認ください。

3．受給者証の交付

  • 審査会での承認を受け、給付が決定した申請者に対し、小児慢性特定疾病受給者証（以下「受給者証」という。）を交付します。
  • 受給者証の有効期限は原則1年以内です。（毎年7月末日まで）
  • 継続して受給を希望される方は、更新の手続が必要です。
  • 受給者証の交付には申請からおおよそ2ヶ月～3ヶ月かかります。

4．対象となる医療

  • 都道府県、政令指定都市、または中核市が指定した小児慢性特定疾病指定医療機関の窓口に受給者証を提出することにより、公費負担を受けることができます。
  • 対象疾病以外の治療、医療保険適用外の費用などは公費負担の対象となりません。

5．申請手続きについて

新規申請や変更申請など各種手続きの詳細については以下のページをご確認ください。

  • 新規申請
  • 受給者証記載事項の変更（氏名、住所、保険証の変更）
  • 月額自己負担上限額の見直し
  • 受給者証の再交付及び返納
  • 療養費請求（医療費償還払い）など

6．医療機関の方へ

本制度では指定医療機関として都道府県等が指定した医療機関が行う医療に限り公費助成を受けることができます。また承認の審査時に必要な医療意見書は都道府県等が指定した医師（指定医）のみが作成できるとなります。

（1）指定医療機関の申請（新規・変更・廃止）について

  • 小児慢性特定疾病患者の診療等を行っている医療機関（病院・診療所・薬局・訪問看護ステーション）におかれましては、指定医療機関の申請手続きをお願いしております。
  • 申請は随時受け付けています。沖縄県地域保健課あてに郵送又は直接ご持参ください。
  • 新規申請による指定の通知は毎月1日の場合はその月から、それ以降は翌月1日からの指定となります。
  • その他詳細な要件や、提出書類については以下のPDFファイルにてご確認ください。

※注意※那覇市内にある医療機関は那覇市保健所に申請してください。

申請様式のダウンロード

いずれも下記リンクからお願いします。（PDFは別ウィンドウ、Wordは同ウィンドウで開きます）

（2）指定医の申請（新規・変更・廃止）について

  • 本制度では、都道府県知事等が指定した医師（指定医）のみ医療意見書の作成が可能です。
  • 指定医番号を持たない医師が作成した医療意見書は無効となりますのでご注意ください。
  • 小児慢性特定疾病医療意見書を作成する可能性のある医師の方は、申請手続を行う必要があります。
  • その他詳細な要件や、提出書類については以下のPDFファイルにてご確認ください。

平成30年3月1日より、新たに指定医研修がWEB上で受講できるようになりました。

サイト内の研修を受講し、指定医育成研修修了証を発行した方は、専門医資格を保持していなくても小児慢性特定疾病指定医として指定することが可能です。

申請様式のダウンロード

様式のダウンロードや制度の詳細については下記リンクからお願いします。

（3）自己負担上限額管理票の様式および記載方法について

（4）療養費払い請求書の様式および記載方法について

7．沖縄県の指定医療機関・指定医指定状況

現在の指定医療機関及び指定医の指定状況は下記の通りとなっています。

指定小児慢性特定疾病医療機関指定状況　※令和7年6月1日現在

小児慢性特定疾病指定医指定状況　※令和7年6月1日現在

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このページに関するお問い合わせ

沖縄県 保健医療介護部 地域保健課
〒900-8570　沖縄県那覇市泉崎1-2-2 行政棟3階（北側）
電話：098-866-2215　ファクス：098-866-2241
お問い合わせは専用フォームをご利用ください。